18th January | 2020 | Saturday | 4:23:04 AM

डाउन सिन्ड्रोम : लक्षण र सचेतता

शुभराज पोखरेल   POSTED ON : असार ५, २०७६ (१०:४४ AM)

डाउन सिन्ड्रोम : लक्षण र सचेतता

मानव अंगका हरेक सेलमा न्युक्लियस हुन्छ, जहाँ जेनेटिक (आनुवांशिक) जिन रहेको हुन्छ । जिन हाम्रो अभिभावक एवं वंशसँग जोडिएर आएको हुन्छ । हरेक कोसिकामा २३ जोडी क्रोमोजोम रहेका हुन्छन् । तर, २१ नम्बरको क्रोमोजोममा अर्काे एउटा थपिएर तीनवटा बन्न पुग्नु नै डाउन सिन्ड्रोम हो । यो आमाको गर्भबाट नै बालबालिकाको शरीरको सेलमा रहेको हुन्छ । यस अवस्थामा जन्मेका बालबालिकामा अन्य सामान्य बालबालिकाभन्दा फरक शारीरिक र बौद्धिक अवस्था हुनपुग्छ । 

यसका लक्षणहरू यस्ता हुन्छन् ः 

आँखा लाम्चो बदाम जस्तो हुनु, 

नाकको हड्डी थेप्चो हुनु, 

सानो मुख हुनु,

जिब्रो बाहिर निक्लिरहनु, 

सानो कान, कानको लोती गालामा जोडिएको हुनु, 

घाँटी छोटो र मोटो हुनु, 

खुट्टाको बुढी र चोर औंलाको बीचमा अरूभन्दा बढी खाली ठाउँ हुनु,

   – उचाइ सामान्यभन्दा कमी र शारीरिक तथा बौद्धिक विकास कमी, 

हस्तरेखा एउटा मात्र लाइनको हुनु,

हातको कान्छी औंलाको जोडाइ प्रायः दुईवटा मात्रै हुनु, 

डाउन सिन्ड्रोम भएकामा ७० देखि ८० प्रतिशतको मुटुमा प्वाल हुने सम्भावना हुन्छ,

आँखाको समस्या 

थाइराइड हर्मोनको कमी हुने सम्भावना अत्यधिक हुन्छ ।

यस अवस्थामा रहेका बालबालिका जन्मदै कमजोर हुन्छन्, उनीहरूको मांसपेशी खुकुलो हुन्छ । बाल्यावस्थाबाटै उनीहरूको शारीरिक अभ्यास गराएर मांसपेशीलाई दह्रो बनाउँदै जानु महŒवपूर्ण शारीरिक व्यायाम हो । यसैगरी, अरूले भनेको बुभ्mन सक्षम हुँदा हुँदै आप्mनो कुरा भन्न सक्दैनन् केही बोल्नै नसक्ने, कोही थोरै बोल्ने अवस्थाका हुने भएकोले उनीहरूका लागि बोल्न सिकाउनु अनिवार्य छ । 

हाम्रो समाजका धेरैलाई बालबालिकाको यो अवस्था के र किन भन्ने जानकारी छैन । उनीहरूका लागि के र कस्ता सेवा सेवा सुविधा उपलब्ध गराउने भन्ने बारेमा थाहा नभएकै कारण बालबालिका र स्वयं परिवार आफैँले पनि सधैँ पीडा भोगिरहेका छन् । 

केही अभिभावकले परम्परावादी गलत सोचका कारण आप्mनो इज्जतसँग जोडेर बालबालिलाई थुनेर राखेका घटना पनि सार्वजनिक भइरहेकै छन् । डाउन सिन्ड्रोमको अवस्थामा रहेका बालबालिकाले संवाद तथा सञ्चारमा समस्या भएका कारण परिवार तथा समाजबाट हेपिने हुँदा सामाजिक तथा व्यक्तिगत सम्बन्धमा समस्या हुन पुगेको छ । यसैगरी, उनीहरूको विकासमा स्वतः असर परेको हुन्छ । विद्यालय शिक्षा र सिकाइमा अवरोध भइरहेको छ । स्वतन्त्ररूपमा सामान्य जीवनयापनमा समस्या छ । सामाजिक तथा सांस्कृतिक सम्बन्धबाट टाढा हुन पुगेका छन् । परिवारमा दबाब र हिंसा, दुव्र्यवहार र तिरस्कारका साथै विभेदका सिकार भएका छन् । रोजगारी र दैनिक जीवनयापनमा समस्या भइरहेको छ । 

हरेक बालबालिकाको पोषण, शिक्षा स्वास्थ्य, संरक्षणका साथ विनाभेदभाव स्वतन्त्रतापूर्वक बाँच्न र विकास गर्न पाउने उनीहरूको नैसर्गिक र मौलिक अधिकार हो । विशेष अवस्थाका बालबालिकाले सकारात्मक विभेदका साथ आआप्mनो क्षमता अनुसारका अधिकार उपभोग गर्दै विकास गर्ने र बाँच्ने अधिकार संविधानले प्रदत्त गरेको छ । उक्त अधिकारको उपभोग गराउनु हरेक अभिभावक तथा राज्यको दायित्व हो । 

हरेक अभिभावकले आप्mना बालबालिकाको अवस्था र क्षमता बुझेर उनीहरूको समग्र विकासका लागि सहज हुने वातावरण सिर्जना गर्न सहजीकरण गर्नु नै असल अभिभावकको दायित्व हो ।

डाक्टरहरूका अनुसार डाउन सिन्ड्रोम रोग नभएकोले यसको उपचार हुँदैन । उनीहरूलाई पारिवारिक तथा सामाजिक गतिविधिमा सहजरूपमा जिउन सक्षम बनाउने हो । त्यसैका लागि तयार गर्ने हो । उनीहरूलाई परिवारले विशेषज्ञको सहायतामा उनीहरूको आवश्यकताअनुसार बोल्ने थेरापी, शारीरिक थेरापी तथा सामाजिक गतिविधि र जीविकोपार्जनका लागि सीप सिकाएर उनीहरूलाई समाजमा सहज जीवनयापन गर्न सक्षम बनाउने हो । जब बालबालिकाको उमेर अनुसारको शारीरिक र मानसिक र बौद्धिक विकास हुँदैन त्यसबेला तुरुन्तै बालरोग विशेषज्ञलाई देखाउनुपर्छ ।

यदि, अभिभावक आप्mना छोराछोरीको अवस्था र उनीहरूको व्यवहारका बारेमा जानकार छन् भने राम्रै हो, नभए पनि समाजका सचेत नगरिकसँग छलफल गरी बालबालिकाको समस्या समाधनका लागि सम्बन्धित ठाउँमा जानुपर्छ । यस्ता विषय लुकाउनु भनेको उनीहरूको जीवन बर्बाद गर्नु हो भने परिवार थप पीडामा बाँच्नु हो । विशेषज्ञको सल्लाहअनुसारको थेरापी नियमितरूपमा गराएमा डाउन सिन्ड्रोमको अवस्थाका बालबालिकाको जीवन सहज मात्र नभई उनीहरू जीवन उपयोगी तथा सीप सिकेर जीवनमा आत्मनिर्भर भएर बाँच्न सक्षम हुनेछन् । 

डाउन सिन्ड्रोम रोग नभएकाले यसको उपचार हुने कुरै भएन । उनीहरूको जुन अवस्था छ, त्यसैलाई सहज र समाजमा सजिलोसँग जिउन सहज बनाउने हो । जब अभिभावकले बालबालिकाको अवस्थालाई स्वीकार्छन् त्यसपछि उनीहरूको अवस्था र आवश्यकताअनुसार जीवन सहज बनाउन आवश्यक बोली, शारीरिक थेरापी र उनीहरूको क्षमता अनुसारको सीप सिकाएर उनीहरूलाई आत्मनिर्भर वा सहज बनाउन सधैं तत्पर हुनेछन् । जसले गर्दा बालबालिकाको जीवन सहज र सामाजिकरूपमा स्वीकार्य हुनेछ । उनीहरू आफैँ आत्मनिर्भर मात्र होइन, परिवारका लागि सहयोगी पनि बन्न सक्षम हुनेछन् । घर परिवारमा उनीहरूका लागि सहज ठाउँ हुनेछ ।

पछिल्लो समयमा हाम्रा सहरमा डाउन सिन्ड्रोम तथा सुस्त मनस्थितिका बालबालिकाका लागि विज्ञ डाक्टर परिवारिक तथा बालबालिकाका लागि मनोविमर्शकर्ता, थेरापिस्ट, डे केयर सेन्टर, पुनस्र्थापना केन्द्र र सीप सिकाइ केन्द्र सञ्चालनमा रहेका छन् । विज्ञ तथा डाक्टरको सल्लाहअनुसार उनीहरूका लागि उपयुक्त सेवा लिएर हाम्रा बालबालिकाको जीवन सहज र सामाजिकरूपमा सक्षम बनाउन सकिन्छ । 

हामी सामान्य तथा सक्षम बालबालिकाका लागि जति समय र स्रोत खर्च गर्छौं । वंशानुगतरूपमा नै आमाको गर्भबाट शारीरिक र मानसिक विकासमा नै रोकावट भएर जन्मेका बालबालिकालाई अझ थप स्रोत र समय खर्च गर्नुपर्ने हुन्छ तर हाम्रो परम्परावादी स्वार्थी सामाजिक सोच र धारणाले विशेष ध्यान र सहयोग दिनुपर्ने अवस्थाका बालबालिकालाई तिरस्कार, परित्यक्तता, हिंसा र विभेद गर्दै अपराध गरिरहेका त छैनौँ ? । 

मानसिक, बौद्धिक र शारीरिकरूपमा कमजोर अवस्थाका अटिजम तथा डाउन सिन्ड्रोम, सुस्तता र अपांगतामा रहेका बालबालिकाको पहिचान गरी उनीहरूको अवस्थाअनुसार जीवन सहज बनाउन आवश्यक थेरापी र उनीहरूको क्षमता अनुसारको सीप सिकएर उनीहरूलाई आत्मनिर्भर बनाउँदै र सामाजिकरूपमा सबैले स्वीकार्ने वातावरण बनाउनु सबै अभिभावक तथा सरोकारवालाहरूको दायित्व हो । 


Views: 191