थारू समुदायमा विकराल बन्दै सिकलसेल एनिमिया रोग

विवेक खड्का/हिटा
दाङ । दाङको दंगीशरण गाउँपालिका-६ प्रसडुवा बस्ने रामलाल थारूलाई (नाम परिवर्तन) वर्षौंपछि मात्रै सिकलसेल एनिमिया रोग लागेको थाहा भयो । ४२ वर्षको उमेरमा रोग पत्ता लागेपछि उहाँ त्यसको उपचारतर्फ लाग्नुभयो । रामलालले सिकलसेल एनिमिया रोग उपचार गर्न कैयौँ अस्पतालहरू धाउनुभयो । उपचारकै लागि लाखौँ रकम खर्च भयो । तर रोग भने निको भएन । लाखौँ रकम खर्च गरिसक्दा पनि मानसिक र शारीरिक पीडा कम पनि भएन परिवारको आर्थिक अवस्था पनि कमजोर हुँदै गयो । भएको सबै सम्पत्ति सकियो । उपचार गराउने र औषधि खरिद रकमसमेत जुटाउन नसक्ने भएपछि पटक-पटक आत्महत्याको प्रयाससमेत गर्न पर्‍यो । रोगबाट आजित बनेर आत्महत्याको प्रयास गर्नुभएका रामलाललाई कैयौँपटक त उहाँका परिवारले बचाए । रोगका कारण हुने शारीरिक र मानसिक तनाव सहन नसकेपछि रोगबाट मुक्त हुने भन्दै अन्त्यमा रामलालले आफैँले चलाएको मोटरसाइकल जानाजान बिजुलीको पोलमा ठोकेर अन्ततः आत्महत्या गर्नुभयो ।

दंगीशरण गाउँपालिका-६ कै २१ वर्षीय प्रदीप चौधरी पनि हातखुट्टा दुख्ने, शरीर दुख्ने, टाउको दुख्ने, ज्वरो आउनेजस्ता स्वास्थ्य समस्या देखिएपछि उहाँ उपचारका लागि विभिन्न अस्पतालहरूमा पुग्नुभयो । उहाँले काठमाडौंको सुमेरु अस्पतालमा करिब २७ लाख रकम खर्च गरी उपचार गराउँदा पनि उहाँको स्वास्थ्यमा सुधार आएन । निरन्तरको औषधि सेवन र स्वास्थ्य चेकजाँच गर्दा उहाँलाई सिकलसेल एनिमिया भएको पत्ता लाग्यो । सिकलसेल रोगका कारण बिरामी हुनुभएका प्रदीपको विभिन्न अस्पतालमा पुगेर उपचार गर्दा पनि केही सुधार आएन । रोग निदानको औषधि नपाइने, सेवन गरिएका औषधिले केही समय मात्रै काम गर्ने र निको नहुने भएपछि उहाँलाई मानसिक तनाव सुरू भयो ।
एकातिर परिवारमा आर्थिक भार र अर्कोतिर शारीरिक कष्ट थपिँदै गएपछि उहाँले आत्महत्याको प्रयास गर्नुभयो । आत्महत्याका लागि विषसमेत सेवन गर्नुपर्‍यो । विष सेवनबाट अचेत अवस्थामा भेटेपछि उहाँका परिवारले उपचारका लागि राप्ती प्रादेशिक हुँदै कोहलपुर शिक्षण अस्पताल पुर्‍याए । अस्पतालको उपचारपछि डिस्चार्ज भई घर फर्किनुभयो ।
बर्दियाका ३२ वर्षीय आशिष थारू पनि सिकलसेलका बिरामी हुनुहुन्छ । उहाँले पनि केही समय पहिले आत्महत्याको प्रयास गर्नुभयो । विष सेवन गरी आत्महत्याको प्रयास गर्नुभएका थारूलाई पनि नेपालगञ्जको भेरी अस्पतालमा उपचार गरी अहिले डिस्चार्ज गरिएको छ । आत्महत्याको प्रयास गर्नुभएका थारूको सिकलसेल रोगकै कारण शरीरको फियोसमेत काटेर फालिएको छ ।

यो त सिकलसेल रोगको उपचार नहुँदा आत्महत्या गर्ने/आत्महत्याको प्रयास गर्ने प्रतिनिधि पात्र मात्रै हुन् । रोग निको नहुँदा आत्महत्या गरेकाहरूको घटना खुलेर बाहिर आउन सकेको छैन । यो रोग विशेषगरी थारू समुदायका व्यक्तिहरूमा देखिने वंशाणुगत रोग हो । यो रोग निको हुँदैन । तर, रोगका कारण देखिने स्वास्थ्य समस्याहरूका आधारमा केही समयका लागि औषधि प्रयोग गर्ने गरिन्छ । सिकलसेल रोगका बिरामीहरूको लागि नेपालमा औषधि नपाइने भएकाले बिरामीहरू मानसिक तनावकै कारण आत्महत्याको प्रयास गर्ने गरेको सिकलसेल रोग अध्ययनकर्ता एवं स्वास्थ्यकर्मी जीवराज चौधरीले बताउनुभयो । नेपालमा कुल जनसंख्याको १२ प्रतिशत सिकलसेल रोगका बिरामीहरू रहेको सरकारी तथ्यांक रहेको छ ।

उहाँका अनुसार सरकारी तथ्यांकमा देशभर मात्रै करिब दुई हजार पाँच सय सिकलसेलका बिरामीहरू रहेका छन् । दाङका विभिन्न स्थानमा पुगेर समुदायमा गरिएको अनुगमनमा १७ प्रतिशत सिकलसेलका बिरामीहरू छन् । समयमै सिकलसेल रोगको पहिचान नहुने, रोग पहिचान भएपछि त्यसको उपचार नहुने भएपछि बिरामीहरूले आत्महत्या गर्ने गरेको उहाँ बताउनुहुन्छ । ‘सिकलसेल रोग निको हुँदैन, जस्तो समस्या देखापर्छ त्यस्तै औषधि सेवन गर्ने हो । उपचार गराउँदा–गराउँदा लाखौँ रकम खर्च हुन्छ । पूर्णरूपमा रोग निको पनि हुँदैन’, उहाँले भन्नुभयो, ‘रोगको उपचार हुँदैन भन्ने सचेतना नहुँदा लाखौँ रकम खर्च हुन्छ त्यसले परिवारमा आर्थिक समस्या निम्त्याउँछ, बिरामीले मनोबल कमजोर बनाएर आत्महत्या गर्ने गर्दछन् ।’ थारू समुदायमा देखिने यो रोगको औषधी खर्चका लागि सरकारले एकलाख रुपैयाँ दिने गर्दछ । तर, सबै बिरामीहरूलाई सरकारले औषधी खर्च दिने गरेको बारेमा जानकारी नभएको उहाँले बताउनुभयो ।

रक्त परीक्षणका माध्यमबाट पत्ता लाग्ने यो रोगको चेकजाँच अहिले दाङको राप्ती प्रादेशिक अस्पतालमा पनि हुने गरेको छ । यसभन्दा अघि बाँकेको भेरी प्रादेशिक अस्पतालमा मात्रै यस रोगको चेकजाँच हुने गरेको थियो ।
सरकारी अस्पतालहरूले सिकलसेल रोगको चेकजाँचका लागि एक हजार तीन सय लिने गरेका छन् । भने निजी अस्पतालहरूले दुई हजार शुल्क लिने गरेका छन् । राप्ती प्रादेशिक अस्पतालमा भने निःशुल्क सेवा उपलब्ध छ ।

सिकलसेल रोगका बिरामीहरूका लागि उचित परामर्श, स्वास्थ्य सचेतना नहुँदा लाखौँ रकम खर्च गरी उपचार गराउने र अन्त्यमा आत्महत्या गर्ने समस्या अहिले विकराल बन्दै गएको चौधरीले बताउनुभयो । रक्तजन्य बिरामीहरूको लागि र सिकलसेल रोगको विशेष अनुसन्धानका लागि बाँकेमा सामुदायिक अस्पताल तथा अनुसन्धान केन्द्र सञ्चालनको तयारी भइरहेको पनि उहाँले बताउनुभयो । सरकारलाई पटक-पटक यसबारे ध्यानाकर्षण गराउँदा पनि कुनै प्रतिक्रिया नआएपछि स्वास्थ्यकर्मीहरू मिलेर उक्त अनुसन्धान केन्द्र बाँकेको जानकी गाउँपलिकामा सञ्चालन गर्ने तयारी भइरहेको हो ।

रक्त परीक्षणमा सिक्लिङ टेस्टबाट स्क्रिनिङ गरी हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस जाँच गरेपछि मात्रै यो रोग पत्ता लाग्ने गर्दछ । यस रोगको न्यूनीकरणका लागि समुदायमा सिकलसेलसम्बन्धी सचेतना जगाउने, थारू समुदायका प्रत्येक परिवारको रक्त परीक्षण गरी सामान्य, टे«ट र रोगीको वर्गीकरण गरी रोगी र बाहकलाई जेनेटिक परामर्श दिनुपर्ने र सिकलसेलको रोगीलाई लक्षणअनुसार उपचार गर्न सकेमा यो रोगको न्यूनीकरण गर्न सकिने चौधरीले बताउनुभयो ।

मानव रगतमा पाइने रातो गोलाकार रक्त कोषिकाको स्वरूप परिवर्तन भई हँसियाजस्तै आकारमा रूपान्तरण हुने रक्त अल्पतासम्बन्धी रोगलाई सिकलसेल रोग वा सिकलसेल एनिमिया भनिन्छ । यो रोग वंशाणुगत रोग हो र नेपालमा खासगरी पश्चिम तराईका थारू जातिमा बढी पाइन्छ । यो रोग जिनमा हुने खराबीले आमा-बुबाबाट छोराछोरीमा सर्ने गर्छ । यो रोग लागेका बिरामीहरूको रक्तकोषहरू हँसिया आकारको हुने भएकाले यसलाई हँसिया रोग पनि भनिन्छ । चिकित्सकका अनुसार सिकलसेल श्रीमानबाट श्रीमतीमा सर्दैन । तर, उनीहरूबाट जन्मेको बच्चामा सर्ने सम्भावना अधिक हुन्छ । विशेषतः नवलपरासी, दाङ, बाँके, बर्दिया, कैलालीका थारू समुदायमा यो रोग बढी देखिएको छ ।