पाल्पा । ‘इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ (एसएमए) विश्वमै दुर्लभ मानिएको रोग मध्येको एक हो । जसको उपचार नेपालमा सम्भव छैन । यही इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी नाम रोग पाल्पाका एक नौ महिने बालकमा देखिएको छ । तानसेन नगरपालिका–११ बाझाका ९ महिने सिर्जम विष्टमा यस्तो रोग भेटिएको हो ।
सिर्जम जन्मिदा राम्रै जन्मिएका थिए । बच्चा जब ४ महिना पुरा भई ५ महिनामा लागेपछि बच्चाले असामान्य व्यवहार देखाउन थालेपछि परिवारले नेपालका अस्पतालहरुमा चेकजाँच गराए । बच्चाको दिनहँु कम्मर भन्दा मुनिको भाग कमजोर हँुदै गएपछि बुुवा महेन्द्र विष्ट र आमा सिर्जना भट्टराई विष्ट उपचारको खोजीमा लागेका थिए । नेपालका विभिन्न अस्पतालमा चेकजाँच गर्दा बच्चाको रोग पत्ता लागेको थिएन । काठमाडौंका चिकित्सकहरुको सरसल्लाहमा विष्ट दम्पत्ती ९ महिने छोरा लिएर भारतको नयाँ दिल्लीको विएलके म्याक्स सेन्टर फर चाइल्ड हेल्थ केयरमा उपचार गर्न पुगेका थिए । सोही अस्पतालमा मात्र बच्चालाई एट्रोफी’ रोग लागेको पत्ता लागेको विष्ट दम्पती बताउँछन् ।
यो रोगको उपचार सम्भव भए पनि उपचारका लागि २.१ मिलियन डलर (करिब २७ करोड) भन्दा बढी लाग्ने र कम देशमा मात्र यसको उपचार सम्भव छ । उपचारका लागि जोल्जेन्स्मा नामक औषधि आवश्यक पर्दछ । नेपालमा यो रोग पत्ता लगाउने उपकरण समेत नभएको र रोग पत्ता लागे पनि उपचारको लागि अमेरिकामा मात्र सम्भव रहेको बताइएको छ । उक्त रोग निवारणको लागि २७ करोडसम्म खर्च लाग्ने भएकाले विष्ट दम्पतीले छोरा बचाईदिन सरकारदेखि सबैमा गुहार मागेका छन् ।
एक दुई करोड भएता हामी जेनतेन जायजेथा, भएको श्री सम्पत्ती सबै बेचविखन गरेर जुटाउने थियौं तर २७ करोड हामीले कुनै पनि हालतमा रकम जटाउनु सक्दैनौ त्यसैले सरकार गम्भीर भएर सोच्ने छ र हाम्रो बच्चाले पुर्नजिवन पाउने आशामा रहेको बुवा महेन्द्र विष्टले बताउनुुभयो । उहाँले उपचार गरेमा छोरा बचाउन सकिने डाक्टरले भनेकाले सबैसँग सहयोग अपिल गर्नुभएको छ । विष्टले कृषि विकास बैक बुटवल शाखामा रहेको खाता नंं ०४१४८०५३८५६३२०१० मा सक्दो सहयोग गरी बच्चाको जीवन बचाइदिन सबैसँग अपिल गर्नुभएको छ ।
यो रोग लागिसकेपछि शरिका नसाहरु सुक्दै जाने, काम गर्न छोड्ने, कम्मर भन्दा मुनीको भाग विस्तारै कमजोर भई काम नगर्ने अवस्थामा पुग्ने, श्वासप्रश्वास प्रणालीमा समस्या आउने, हात खुट्टा कमजोर हँुदै काम नगर्ने, शरीरका अंगहरुले काम निष्क्रिय हुँदै जाने र दुई वर्ष भित्र उक्त व्यक्तिको मृत्यु हुने अवस्था रहेको अहिलेसम्मको अध्ययनले देखाएको छ ।
बिक्रीमा विद्यावारिधि ?
युवा जनशक्ति निर्यात गर्ने देश
गल्तीलाई आत्मसात गर्ने कि अझै
योगचौतारी नेपाल स्वस्थ समाज निर्माणमा
हिमालय टाइम्स र नियमित लेखनका
प्राकृतिक चिकित्सालय र योग चौतारीबीच