काठमाडौं । रगतसम्बन्धी देखापर्ने रोगहरूमध्ये थालासेमिया हेमोग्लोबिन उत्पादनमा समस्या उत्पन्न हुने अति नै अप्ठ्यारो आनुवंशीय रोग हो । ‘थालासेमिया’ लाई ‘मेडिटेरियन एनिमिया’ का रूपमा पनि चिनिन्छ । यदि आमा र बुबा दुवै बिटा ग्लोबिन जिनबाट क्यारियर छन् भने २५ प्रतिशत मेजर, ५० प्रतिशत क्यारियर र २५ प्रतिशत नर्मल थालासेमिया हुने सम्भावना हुने टिफको मेडिकल साइन्सले गरेको रिसर्चमा उल्लेख छ ।
थालासेमियाका बिरामीलाई बाँच्नका लागि जीवनभर नियमित रातो रक्त कोशिकाहरूको रक्तक्षेपण आवश्यक हुन्छ । ‘थालासेमिया माइनर’ रोगको कम गम्भीर रूप हो भने ‘थालासेमिया मेजर’ यसको गम्भीर रूप हो । थालासेमिया माइनर भएका मानिसहरू सामान्य जीवन बिताउन सक्षम हुन्छन् जबकि रोगको गम्भीर रूप अथवा थालासेमिया मेजर भएकाहरूलाई भने निरन्तर निगरानी र उपचार आवश्यक पर्दछ ।
विशेषतः एसिया, मध्य पूर्व, अफ्रिका र भूमध्यसागरीय देशहरूका मानिसहरूमा यो रोग बढी देखिन्छ । बीटा थालासेमिया मेजर पहिलोपटक सन् १९२५ मा एक अमेरिकी चिकित्सक थोमस कुलीद्वारा लिखित चिकित्सा साहित्यमा वर्णन गरिएको थियो । त्यसैले बिटा थालासेमिया मेजरलाई कुलीको एनिमिया पनि भनिन्छ ।
थालासेमिया मेजर एक बोझिलो विकार हो जसलाई हरेक १५ देखि २० दिनमा रगत चढाउनुका साथै जीवनभर हेरचाह र व्यवस्थापन चाहिन्छ । यसका साथै महँगो आइरन चेलेसन थेरापी र बाँच्नका लागि अन्य महँगो चिकित्सा हस्तक्षेपहरू आवश्यक पर्दछ । चेलेसन थेरापीले फलामको उत्सर्जन बढाएर रक्त स्थानान्तरणबाट फलामको सञ्चयको दरलाई सन्तुलनमा राख्दछ ।
नेपालको अवस्था
थालासेमिया अर्थात् (अपुष्ट रक्तकोष) का बारे नेपालमा कति बिरामी छन् भन्ने यकिन तथ्यांक छैन । सरकारले यो रोगबारे खासै चासो नदिएका कारण यसको पहिचान, न्यूनीकरण र उपचारबारे धेरैले जानकारी पाउन सकेका छैनन् । नेपाल थालासेमिया सोसाइटीमा हाल डेढ सयको हाराहारीमा बिरामी उपचाररत छन् । देशभर करिब ६०० भन्दा बढी बिरामी हुन सक्ने सोसाइटीको अनुमान छ । एनआइएचले सन् २०१९ मा गरेको सर्वेक्षणअनुसार नेपालमा बर्सेनि गम्भीर हेमोग्लोबिन डिसअर्डर, थालासेमिया र सिकलसेल रोगबाट प्रभावित झण्डै तीन लाख शिशु जन्मिन्छन् र बाँच्नका लागि नियमित रक्तक्षेपण लिइरहेका छन् । थालासेमियाका बिरामीमा ८० प्रतिशत थारु समुदाय र २० प्रतिशत अन्य समुदाय रहेको बताइन्छ ।
निदान र उपचार
थालासेमिया एक रोकथाम गर्न सकिने आनुवंशिक रक्त विकार हो । समयमै स्क्रिनिङ र जेनेटिक काउन्सिलिङले थालासेमिया मेजरको जन्म रोक्न मद्दत गर्छ । थालासेमिया वंशानुगतरूपमा विकास हुने भएकाले विभिन्न व्यक्तिहरूमा फरक–फरक लक्षणहरू हुन्छन् । रोगको प्रकार र गम्भीरतामा निर्भर गर्दै कतिपय अवस्थामा शारीरिक परीक्षणले पनि डाक्टरलाई थालासेमिया निदान गर्न मद्दत गर्न सक्छ ।
आमाबाबु दुवै थालासेमिया माइनर बाहक छन् भने प्रत्येक गर्भावस्थामा थालासेमिया मेजर बच्चा जन्मने सम्भावना २५ प्रतिशत, सामान्य बच्चा जन्मने सम्भावना २५ प्रतिशत र थालासेमिया माइनर बच्चा जन्मने सम्भावना ५० प्रतिशत रहन्छ । बिरामी थालासेमिया मेजर या माइनर भन्ने निदान हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफेरोसिस भनिने विशेष रक्त परीक्षण र हेमोग्लोबिन ‘ए २’ र हेमोग्लोबिन ‘एफ’को परिमाणद्वारा गर्न सकिन्छ ।
यदि श्रीमान् र श्रीमती दुवै थालासेमिया माइनर छन् भने प्रत्येक गर्भावस्थामा थालासेमिया मेजर जन्मने सम्भावना २५ प्रतिशत हुन्छ । थालासेमियाका साथ जन्मेका बच्चाहरू सामान्यतया जन्ममा स्वस्थ हुन्छन् तर जीवनको पहिलो दुई वर्षभित्र लक्षणहरू देखा पर्छन् । बच्चाको जीवनको सुरुको तीनदेखि पाँच वर्षमा थालासेमिया रोगको निदान गरिन्छ । बाँच्नका लागि रोगीलाई नियमित रगत (रातो रक्त कोषिका) ट्रान्सफ्युजन गर्न आवश्यक हुन्छ । कहिलेकाहीँ रगत ट्रान्सफ्युजनले उच्च ज्वरो, वाक्वाकी, पखाला, चिसो र कम रक्तचापजस्ता प्रतिक्रियाहरू निम्त्याउँछ । नियमित रगत ट्रान्सफ्युजनले शरीरमा फलामको भार पनि बढाउँछ । यो फलाम शरीरका महत्वपूर्ण अंगहरूवरिपरि जम्मा हुन्छ जसले अंग पतन वा विफलता निम्त्याउँछ । त्यसैले थालासेमिया मेजर बिरामीलाई नियमित रगत ट्रान्सफ्युजनका साथै आइरन चिलेसन उपचारको आवश्यकता पर्दछ । शरीरका महत्वपूर्ण अंगहरू वरपर जम्मा भएको फलामलाई बाहिर निकाल्ने प्रक्रियालाई आइरन चिलेसन उपचार भनिन्छ । रगत चढाउँदा धेरै संक्रमणको जोखिम हुन्छ । रगत परीक्षणका बाबजुद, विन्डो पिरियडमा हुन सक्ने जोखिमले कहिलेकाहीँ एचआइभी, हेपाटाइटिस बी र हेपाटाइटिस सी जस्ता संक्रमणहरू बिरामीहरूमा सरेको पाइएको छ ।
थालासेमिया मेजर उपचार
थालासेमियाको एकमात्र सम्भावित उपचार भनेको बोन म्यारो ट्रान्सप्लान्ट वा स्टेमसेल प्रत्यारोपण हो । यस उपचार पद्धतिमा जोखिम उच्च छ र यो धेरै महँगो पनि छ । यसका लागि एचएलए मिल्दो दाता पनि चाहिन्छ, जुन सजिलै फेला पर्दैन । अहिलेको समयमा जीन थेरापीले पनि धेरै प्रगति गरिरहेको छ, त्यसैले हामी आशावादी छौँ कि आगामी केही वर्षहरूमा हामीसँग यो आनुवंशिक रक्त विकारको उपचार हुनेछ ।
एक साधारण रक्त परीक्षणले तपाईं र तपाईंको बच्चालाई जीवनभरको आघात र पीडाबाट बचाउन सक्छ । त्यसैले प्रत्येक युवा वा दम्पतीले आफ्नो परिवार सुरु गर्नुअघि थालासेमियाका लागि परीक्षण गर्नुपर्छ । यदि दम्पतीमध्ये एकजना थालासेमिया माइनर हो भने पार्टनरको परीक्षण अनिवार्य हुन्छ । यदि दुवै थालासेमिया वाहक हुनुहुन्छ वा लक्षण छन् भने गर्भावस्थामा गरिने प्रिनेटल टेस्ट अनिवार्य छ । सो टेस्ट गर्भावस्थाको आठ देखि ११ हप्तामा गरिन्छ ।
बलिउडका अभिनेता ज्याकी श्राफ थालासेमियाबारे जनचेतना फैलाउने अभियानमा हुनुहुन्छ । उहाँ ३७ वर्षभन्दा बढी समयदेखि थालासेमिया बिरामीहरूको हेरचाहमा काम गर्ने एनजिओ, थालासेमिक्स इण्डियाको राजदूत हुनुहुन्छ ।
बिक्रीमा विद्यावारिधि ?
युवा जनशक्ति निर्यात गर्ने देश
गल्तीलाई आत्मसात गर्ने कि अझै
योगचौतारी नेपाल स्वस्थ समाज निर्माणमा
हिमालय टाइम्स र नियमित लेखनका
प्राकृतिक चिकित्सालय र योग चौतारीबीच